Manter a chama da felicidade acesa
EA – No Brasil, são muitos os casos de Osteogênese Imperfeita? Há estatísticas? Alessandra Infelizmente não há dados oficiais. Todavia, estima-se que 1 a cada 10.000 a 20.000 pessoas tenham esta doença rara, também conhecida como ossos de vidro. Foram descritos 19 tipos genéticos da doença que se apresenta desde o grau letal (forma letal perinatal) ao leve.
EA – Nos conte um pouco sobre sua família e sua infância, suas melhores memórias. Alessandra Minha família é um exemplo de como se deve conduzir a vida de uma Pessoa com Deficiência. Meu pai, já falecido, também tinha ossos de vidro. Portanto, calçou os sapatos numa época em que não se falava em inclusão (ele se formou em três universidades) e pode me transferir o ensinamento de que vencer era possível e uma questão de força e escolha. Na infância vivi momentos de muita dor física (tive muitas fraturas e cirurgias), mas sempre fui rodeada de muito amor e cuidados. Logo, o afeto, a presença da minha família são minhas melhores lembranças.
EA – Ainda nesta fase inicial de vida, como lidava com suas limitações físicas? Alessandra Fui uma criança dependente. Não usava cadeira de rodas e nem triciclo (hoje o meu meio de locomoção). Todavia, eu sempre fui feliz e gostava de mim. Fui ensinada desde cedo a me amar.
EA – Nos seus primeiros anos escolares foi preciso uma educação especial? Alessandra Não havia educação especial. Aliás, houve muitas recusas de matrícula, vez que nenhuma escola me aceitava como aluna (aqui, reside uma das minhas lutas: que todos tenham educação assegurada) até que “anjos” resolveram me dar a chance de voar. Estudei no SESI 338, onde minhas professoras me abraçaram e quiseram fazer a diferença na minha vida.
EA – Na adolescência tinha um ideal de caminho profissional a seguir, já vislumbrava chegar até aqui? Alessandra Não. Eu queria vencer, conquistar o meu espaço, a minha independência financeira e manter a chama da felicidade acesa.
EA – Nessa época, conta pra gente, o que gostava de fazer? Um mundo ainda sem internet, conexões, celulares. Alessandra Gostava muito da estudar e da leitura (devorava livros) e, também, estar com amigos vivendo tudo que era permitido. Sempre fui incentivada pela família a viver de forma plena. Frequentava bares, boates, clubes, enfim, era uma adolescente como as demais, exceto na vida afetiva com “meninos”, eles não me enxergavam como menina/mulher (aqui, vivi muita dor na alma).
EA – Ser pessoa com Osteogênese Imperfeita amplia a sua visão de mundo em quais contextos Alexandra Nos ensina a respeitar as pessoas como elas são e a potencializar o que elas têm de melhor, a não fazer julgamentos antecipados quanto a capacidade de alguém, a valorizar as pequenas coisas do nosso dia a dia (respirar, enxergar, ouvir, falar, focar no que temos) e, sobretudo, a querer por perto quem nos põe para cima e nos ama.
EA – Qual sua melhor contribuição com a inclusão da diversidade? Alessandra Procuro demonstrar que todos nós podemos escrever os capítulos da nossa história para que as Pessoas com Deficiência lutem por seus objetivos. Por outro lado, no mundo corporativo, trago a importância de se promover a inclusão. Comprovando que ela traz ideias plurais, humaniza os ambientes, agrega valor à marca. E com isso, vamos mudando paradigmas e construindo um mundo melhor.
EA – Atua com consultoria para o mercado corporativo, e neste aspecto, quais as dificuldades mais peculiares que encontra no contexto de implementar uma cultura DEI nas empresas? Alessandra Os vieses inconscientes são os maiores dificultadores. As pessoas ainda atrelam à Pessoa com Deficiência a figura capacitista. Isso ocorre não por maldade, mas por desconhecimento da nossa realidade e das nossas fortalezas. Somado a isso, temos a falta de acessibilidade e oportunidades igualitárias, um plano de cargos e salários para Pessoas com Deficiência.
EA – Quando falamos de superação, tema forte no mercado de trabalho, o que você precisa superar diariamente? Ainda é o preconceito? Alessandra Um dos maiores problemas que enfrento para que a minha vida seja autônoma e independente é a falta de acessibilidade. Claro que o preconceito existe, mas desde cedo aprendi a lidar com ele. Assim, quando presente, procuro virar a página, não deixando de perquirir os meus direitos violados.
EA – Você é influenciadora Linkedin, pra onde, pra quem, você quer expandir essa voz?Alessandra Para o mundo, para que ele seja um lugar para todos, onde a mudança de paradigmas aconteça e a diversidade seja não apenas respeitada, mas possa ocupar de forma plena os seus espaços e galgar voos profissionais e pessoais.
EA – Nos parece ser uma ávida leitora e pessoa curiosa, os livros foram aliados em seu desenvolvimento educacional? Alessandra Indiscutivelmente os livros foram meus parceiros de momentos felizes e tristes (quando estava operada/engessada neles eu podia “viajar”). Na minha fase de adolescência o livro que mais me marcou foi Pollyanna, de Eleanor H. Porter.
EA – Existem comunidades, associações voltadas hoje a acolher pessoas com Osteogênese Imperfeita? Vamos divulgar? Alessandra Sim, há a ANOI. https://www.anoi.com.br/, bem como vários institutos que atuam com doenças raras.
EA – Deixe sua mensagem para um jovem com Osteogênese Imperfeita. Alessandra Calma, tudo tem seu tempo para acontecer. Tempo de plantar e de colher. Prepara-se que você conquistará os seus espaços e, sobretudo, seja feliz, se ame por ser quem você é.
Alessandra Trigo Alves é consultora, mentora e palestrante em Diversidade, Inclusão e Acessibilidade. É Pessoa com Deficiência (Osteogênese Imperfeita) com larga atuação na área DEI. Mestre em Direito e servidora pública federal. Como influencer conquistou vários reconhecimentos. Top 3 Brasil HR Influencers 2023, Top 100 People 2023 TOTVS, é Top 100 Inlfluenciadores de RH 2023 e figura entre os 100 profissionais selecionados pelo Programa de Aceleração Creators Linkedin 2022.
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